Advert

Gaziantep’te DMD’li Çocuklara Umut Işığı: DMD Türkiye Derneği İl Temsilciliği Faaliyetlerine Başladı

2016 yılında İstanbul’da kurulan ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele eden bireyler ve ailelerine destek olmayı amaçlayan DMD Türkiye Derneği, artık Gaziantep’te de aktif.

Gaziantep’te DMD’li Çocuklara Umut Işığı: DMD Türkiye Derneği İl Temsilciliği Faaliyetlerine Başladı

 İl temsilciliğini üstlenen Muharrem Çoban, bölgedeki DMD’li çocuklar ve aileleri için umut verici bir dönemin başladığını duyurdu.

Aileler Tarafından, Aileler İçin Kuruldu

DMD Türkiye Derneği, DMD tanısı almış çocukların aileleri tarafından kurulmuş ve yönetilmektedir. Bu sayede hastalığı yaşayan bireyler ve yakınlarının ihtiyaçlarına doğrudan temas eden bir bakış açısıyla hareket ediliyor. Dernek, Türkiye genelinde olduğu gibi Gaziantep’te de tedaviye erişimi kolaylaştırmak, farkındalık yaratmak ve dayanışmayı artırmak amacıyla çalışmalarına başladı.

Misyon: Yaşam Kalitesini Artırmak, Haklara Erişimi Sağlamak

DMD Türkiye Derneği, DMD’li bireylerin sosyal, sağlık ve hukuki sorunlarının çözümü için girişimlerde bulunuyor; yeni tanı almış ailelere psikososyal destek sunuyor. Dernek ayrıca DMD ile ilgili ulusal ve uluslararası araştırmaları takip ederek en güncel bilgileri ailelerle paylaşıyor ve yasal zeminde hak savunuculuğu yapıyor.

“7500 DMD’li Çocuk İlacını Alana Kadar Mücadeleye Devam”

Bu güçlü sloganla hareket eden dernek, Türkiye’deki tüm DMD’li bireylerin tedaviye ulaşması için çalışıyor. DMD Türkiye Gaziantep İl Temsilcisi Muharrem Çoban, “Bu sadece hastalıkla mücadele değil; sağlık hakkı için de bir dayanışma çağrısıdır. Gaziantep’teki tüm aileleri birlikte güçlenmeye davet ediyoruz,” diyerek toplumsal farkındalığın önemine vurgu yaptı.

Tedavi, Farkındalık ve Dayanışma Odaklı Çalışmalar

Gaziantep İl Temsilciliği aracılığıyla;

  • Ailelere hukuki, psikolojik ve sosyal destek sağlanacak,

  • Medikal destekler (tekerlekli sandalye, solunum cihazı vb.) ulaştırılacak,

  • Toplumda DMD farkındalığını artırmaya yönelik etkinlikler düzenlenecek,

  • Kamu kurumları ve STK'larla iş birlikleri geliştirilecek,

  • Ulusal ve uluslararası gelişmeler ailelerle paylaşılacak.

Gaziantep’te DMD’li Aileler Artık Yalnız Değil

DMD Türkiye Derneği, şeffaflık, gönüllülük ve insana saygı ilkeleriyle yürüttüğü çalışmalarıyla DMD ile yaşayan bireylerin sesi olmaya devam ediyor. Gaziantep İl Temsilciliği ile birlikte bölgedeki aileler artık daha güçlü, daha bilinçli ve daha dayanışmacı bir yapı içinde olacak.

SİZİN DÜŞÜNCELERİNİZ
Özlem
Özlem 1 ay önce
Basit bir nefes almak, DMD hastaları için zamanla zorlu bir mücadeleye dönüşür. Solunum cihazları ve tedavi desteği için farkındalık şart.
#DMDtedaviBekliyor
Özlem
Özlem 1 ay önce
Bir çocuk susarsa, dünya karanlığa gömülür
Ülkemizde FDA onaylı Elevidys gen tedavisi bekleyen çocukları susuturmayın...
#DMDtedaviBekliyor
Özlem
Özlem 1 ay önce
Göz göre göre eriyen hayaller var… DMD tedavisi bir lüks değil, yaşama hakkıdır! Yetkililer sesimizi duysun. #DMDtedaviBekliyor
Özlem
Özlem 1 ay önce
DMD, çocuklarımızın kaslarını günden güne alıp götürüyor. Vamorolone ve Givinostat, dünyada onaylandı ve umut oldu. Bizim çocuklarımız da bu umudu hak ediyor!
Sesimizi duyun. Bu ilaçlara erişim için destek olun! #DMDtedaviBekliyor
Oğuzhan Gözübüyük
Oğuzhan Gözübüyük 1 ay önce
DESTEKLERİNİ ESİRGEMEYEN HERKESE TEŞEKKÜR EDERİM.
Uğur sarıoğlu
Uğur sarıoğlu 1 ay önce
Tüm dünyada Dmdli çocukların ilaçlarını alması için çok büyük çalışmalar var. Umarım yakın zamanda FDA ve EMA tarafından onaylanmış ilaçlar ülkemizde de kullanılmaya başlanır..
Hüseyin Arslan
Hüseyin Arslan 1 ay önce
Allah razı olsun sizlerden sizin gibi insanlar oldukça dmd'li çocuklarımız kazanacak
Serpil süzmeçelik
Serpil süzmeçelik 1 ay önce
DMD ilerleyici ve genetik geçişli bir kas hastalığıdır.
Tedaviler var ama biz hâlâ erişemiyoruz.
Çocuklarımızın zamanı yok, kaybedecek tek bir günümüz bile yok!


#DMDtedavibekliyor ????????‍????????‍♂️

Serpil süzmeçelik
Serpil süzmeçelik 1 ay önce
Dmd li evlatlar hareket edemiyor,etmeleri için desteğinize talibiz

#DMDtedaviBekliyor
Serpil süzmeçelik
Serpil süzmeçelik 1 ay önce
Desteğiniz için teşekkürler ????????

#dmd kas erimesi hastası olan evlatlarımız Amerikada #fda onayı alan #Elevidys isimli gen terapisiyle yaşama tutunabilecekler ..

Bu bizim için bir yaşatma savaşı olduğu için tüm toplumun desteğine ihtiyacımız var ????

#DmdninUmuduSensin
#DMDtedaviBekliyor
Serpil süzmeçelik
Serpil süzmeçelik 1 ay önce
DMD ilerleyici bir kas hastalığıdır ve her geçen gün çocuklarımızın kasları zayıflıyor. ABD ve Avrupa’da onaylı ilaçlar ödeme kapsamında, ancak Türkiye’de değil! Bu çocuklar için adım atılmalı! #DMDtedaviBekliyor
Celal Tüntaş
Celal Tüntaş 1 ay önce
Allah yolunuzu açık etsin. Destek olanlardan Allah razı olsun.
Uğur
Uğur 1 ay önce
Emeği geçen herkese çok teşekkürler. İyi ki varsınız..
Songül Aydın
Songül Aydın 1 ay önce
Destekleriniz ile yürüdüğümüz bu zorlu yollarda sesimize ses oldunuz
Engeller soluklaştırmaz renkleri,
Aksine, daha da belirginleştirir.
Yeter ki sevgiyle bakalım dünyaya,
Her renkte bir güzellik keşfederiz.
#DMDtedavibekliyor @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan


Songül Aydın
Songül Aydın 1 ay önce
Destekleriniz için 7500 dmd kas hastası çocuk adına sonsuz teşekkürler
#DMDtedaviBekliyor
Özlem
Özlem 1 ay önce
Yaptığınız haber bizim ve çocuklarımız için çok kıymetli duyarlılık ve farkındalık açısından, @DMDTurkiye çatısı altında bulunan bir anne olarak teşekkür ediyorum ve haberlerinizin devamını bekliyorum
#7500AileİlaçBekliyor #DMDtedaviBekliyor
Serpil
Serpil 1 ay önce
Bir tek gazi antepte deyil Dmd Türkiye bütün illerde ailelerle mücadeleye devam ediyor bütün çocuklarımız için sonuna kadar mücadelemiz devam edecek yeni nesil ilaçları çocuklarımıza ulaştıran kadar bıkmadan usanmadan herkesin farkında olmasını saglayacagız
Serpil
Serpil 1 ay önce
Bir tek gazi antepte deyil Dmd Türkiye bütün illerde ailelerle mücadeleye devam ediyor bütün çocuklarımız için sonuna kadar mücadelemiz devam edecek yeni nesil ilaçları çocuklarımıza ulaştıran kadar bıkmadan usanmadan herkesin farkında olmasını saglayacagız
Yakup ay
Yakup ay 1 ay önce
Bütün çabamız ve gayretimiz #DMD bitsin diye, @saglikbakanligi sizin de bu hastalığın bitmesi için ilaçları onaylamanız gerekiyor

#DMDtedaviBekliyor
❗❗☝️☝️☝️❗❗
Gülsemin Kurtman
Gülsemin Kurtman 1 ay önce
İlaçlar Çocukların yaşaması için elzemdir.Dmd li çocukları yaşatalım ilaçlarını bir an önce ülkemize getirelim. Geçen zamanın telafisi olmuyor.
#DMDtedaviBekliyor @drmemisoglu @suayipbirinci @saglikbakanligi
Gülsemin Kurtman
Gülsemin Kurtman 1 ay önce
DMD, çocukluk döneminde başlayıp, ilerleyen yaşlarda bireyin, tekerlekli sandalyede yaşamasına neden olan,
Solunum ve kalp kasını etkileyen
GENETİK BİR KAS HASTALIĞIDIR!
İlaçlarını Bekleyen yavrularımızın sesi olalım !
#DMDtedaviBekliyor
@saglikbakanligi @drmemisoglu
@suayipbirinci
Muharrem çoban
Muharrem çoban 1 ay önce
Haberin içeriği ve verilen mesaj gayet kıymetli, bir DMD li evlat babası aynı zamanda @DMDTurkiye Gaziantep temsilcisi olarak çok teşekkür ediyorum
BUNLAR DA İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR
Üzgünüz ilginizi çekebilecek içerik bulunamadı...
gaziantep haberleri için doğru bilgiyi sunan haber sitesi kenthaber ile gaziantep haber alanında en doğru bilgiye ulaşın. gaziantep son dakika için bizi keşfedin. google